🌀 #24 - tdah et autisme : le poids des diagnostics.

L'impact des étiquettes sur le quotidien.

janv. 14, 2025

Vous lisez TDAH Corner — Ici, pas de promesses irréalistes ni de solutions miracles, juste un espace authentique où les galères du quotidien sont prises pour ce qu’elles sont. Ensemble, on les décrypte, on partage, avec des conseils pratiques et des idées concrètes.

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Cette semaine, première édition premium dans laquelle je te partage une réflexion personnelle sur le lien entre le TDAH et l’autisme, et le poids du diagnostic.

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Le lien intime entre TDAH et autisme

Le TDAH et le trouble du spectre autistique (TSA) partagent un lien étroit. D’abord, parce qu’il s’agit de deux troubles neurodéveloppementaux. Ensuite, environ 30 % des personnes autistes reçoivent également un diagnostic de TDAH. C’est pourquoi de nombreux psychiatres s’efforcent de détecter un éventuel TSA lorsqu’un diagnostic de TDAH est posé.

Dans les pays anglo-saxons, on utilise d’ailleurs un terme spécifique : AuDHD, pour ADHD et autism.

Parler de son TDAH : entre soulagement et banalisation

Quand j’ai été diagnostiqué(e) avec un TDAH à l’âge adulte, j’ai ressenti un immense soulagement. Comme beaucoup, j’y ai vu une clé pour comprendre mon passé, mes difficultés, et ce "je ne sais quoi" qui m’avait toujours semblé différent.

Depuis, j’en parle assez facilement, que ce soit dans des situations personnelles ou professionnelles. Parfois, sans même mentionner le TDAH, je suis en mesure d’exprimer mes difficultés : "Attends, faut que je note, sinon je vais tout oublier." et rigoler de mes lubies changeantes liées à mon désintérêt rapide. Bref, j’ai appris à en jouer, à m’approprier cette facette de mon individualité.

D’ailleurs, si je suis amené à dire que j’ai un TDAH, cela semble souvent anodin, presque léger. Les gens ne le prennent pas très au sérieux. Pourtant, toi et moi savons à quel point c’est pesant et contraignant. Mais ce manque de dramatisation me convient. Cela m’aide à aborder mon "handicap" de manière décomplexée, sans susciter de compassion excessive ni de malaise.

La parole autour du TDAH s’est beaucoup libérée, notamment grâce aux médias. Des artistes, des entrepreneurs et d’autres figures publiques ont parlé ouvertement de leur TDAH. Cela a permis de mieux faire connaître ce trouble et de le dédramatiser.

Dire qu’on est autiste : entre malentendu et panique

Quand il s’agit de troubles autistiques, c’est une tout autre histoire.

Autant je peux parler de mon TDAH, autant mon trouble du spectre autistique modéré (car on ne dit plus asperger) reste un sujet que je n’aborde jamais. La preuve : c’est l’une des premières fois que je l’évoque ici, dans TDAH Corner.

Loin de moi l’idée de devoir le dire au premier venu. Personne n’a besoin de le savoir.

Mais je me souviens encore des regards perdus et des silences gênants des personnes à qui j’ai voulu en parler. Dire "je suis autiste" déclenche une panique silencieuse chez l’autre. Les gens ne savent pas comment réagir. Parfois, c’est comme si j’annonçais une maladie grave.

Pour couper court à ce moment de gêne, je dis que je suis très content de mon diagnostic, que tout va bien et que c’est super. C’est la seule manière que j’ai trouvée pour rassurer la personne en face de moi et vite changer de sujet. Sujet clos. Et personne n’ose jamais revenir dessus. Retour à la case départ.

Le poids des stéréotypes autour de l’autisme est si lourd qu’il bloque la conversation avant même qu’elle ne commence.

Pourtant de la même manière qu’un tdah, il s’agit d’une neuro-diversité handicapante au quotidien. Mais qui raisonne surement moins chez l’autre. Avoir du mal à se concentrer, oublier, perdre, manquer de motivation. Tout le monde peut s’y référer.

Le manque de représentation

Comment expliquer son autisme à quelqu’un ? C’est encore plus complexe lorsqu’il s’agit d’un diagnostic tardif, avec des années de masking derrière soi. Que dire ? Comment le dire ?

Ce fonctionnement différent, cet autre regard sur le monde qui ne trouve au final que très peu d’échos dans la culture populaire. Les films, séries, livres, héros et anti-héros, qui sont autant d’outils pour comprendre et s’identifier surtout quand on est autiste.

Ayant passé 35 ans à m’adapter à la société par mimétisme pour me cacher, alors ce vide est particulièrement frappant maintenant que j’aimerai me dévoiler un peu plus.

Les deux grandes représentations qui dominent l’inconscient collectif autour de l’autisme sont :

Rain Man, l’autiste avec des problèmes de communication sévères.
Le "génie", entrepreneur à succès ou inventeur, type Elon Musk, Bill Gates ou Steve Jobs.

Rien entre les deux. Pas de place pour des vécus plus nuancés, comme celui des personnes avec un diagnostic tardif ou un TSA "modéré".

Une double solitude

Recevoir un diagnostic d’autisme peut être un immense soulagement : on met enfin un mot sur ce qui nous rend unique. Mais ce mot reste souvent mal compris ou enfermé dans des stéréotypes.

On découvre une communauté neurodivergente, mais on réalise aussi à quel point la société manque de nuances sur ce qu’est réellement l’autisme. Personnellement, je me retrouve très peu dans les contenus créés par des autistes ou dans les livres qui traitent de l’autisme. Certes, l’autisme ne concerne qu’environ 1 % de la population. Mais j’imagine qu’à mesure que de plus en plus de TDAH sont diagnostiqués, il en sera de même pour les autistes.

Pour que cela change, il faut davantage de représentations. Montrer que l’autisme ne se limite pas à des clichés. Qu’il s’agit d’un spectre où chacun trouve sa propre manière de fonctionner et d’interagir avec le monde.

Et surtout, il faut libérer la parole, pour que ce mot cesse d’être une charge et devienne une simple facette de ce que nous sommes.

C’est ce que je commence à faire ici, en écrivant ces lignes, à mon échelle.